Sò mamme è disabili

Florence, mamma di Théo, 9 anni: "A maternità era ovvia, ma sapia chì a vita di ogni ghjornu avissi bisognu di cunsiglii..."

"Hè pigliatu assai amore, bona resistenza fisica è psicologica cusì chì u mo corpu fragile pò sustene una gravidanza. Ci hè ancu pigliatu una bona dosa di maestria, per superà e rimarche à volte disprezzanti di i stranieri o di i prufessiunali di a salute. Infine, aghju accettatu longu analisi genetichi è rigurosu surviglianza medica, per ottene u più bellu in u mondu: dà a vita. Ùn era nè impussibile nè periculosu. Era, però, più complicatu per una donna cum'è mè. Aghju a malatia di l'ossu di vetru. Aghju tutta a mo mobilità è e sensazioni, ma i mo gammi si romperanu s'ellu avianu da sustene u pesu di u mo corpu. Per quessa, aghju utilizatu una sedia à rotelle manuale è guidà un veiculu cunvertitu. L'urgenza di esse mamma è di inizià una famiglia era assai più forte di ogni difficultà.

Hè natu Théo, magnificu, un tesoru ch’aghju pussutu cuntemplà da u so primu piantu. Dopu avè ricusatu l'anesthesia generale, aghju benefiziu di una anesthesia spinali chì, in u mo casu è malgradu a cumpetenza di i prufessiunali, ùn funziona micca bè. Eru solu inturniatu da un latu. Sta soffrenza hè stata compensata da scuntrà à Theo è a mo felicità di esse mamma. Una mamma chì hè ancu assai fiera di pudè allattallu in un corpu chì hà rispostu perfettamente ! Aghju pigliatu cura di Theo sviluppendu assai ingenuità è cumplicità trà noi. Quand'ellu era un zitellu, l'aghju purtatu in una sling, po quand'ellu si pusò, l'aghju ligatu à mè cù una cintura, cum'è in l'aviò ! Più grande, hà chjamatu "carru trasfurmendu", u mo veiculu cunvertitu equipatu cù un bracciu mobile ...

Théo hà avà 9 anni. Hè cuddly, curioso, intelligente, avido, empaticu. Mi piace à vedelu corre è ride. Mi piace a manera chì mi guarda. Oghje, hè ancu un fratellu maiò. Una volta, cù un omu maravigliu, aghju avutu l'uccasione di dà nascita à una zitella. Una nova avventura principia per a nostra famiglia mischiata è unita. In listessu tempu, in u 2010, aghju creatu l'associu Handiparentalité *, in partenariatu cù u centru Papillon de Bordeaux, per aiutà à l'altri genitori cù disabilità mutore è sensitiva. Durante u mo primu gravidenza, qualchì volta mi sentu impotente per mancanza d'infurmazioni o di spartera. Vuliu riparà nantu à a mo scala.

A nostra associu, in un sfondate di sensibilizazione di a disabilità, travaglii è campagni per informà, offre parechji servizii è sustene i genitori disabili. In tutta a Francia, e nostre mamme relay si mettenu à dispusizione à sente, informà, rassicureghjanu, alzà i freni à a disabilità è guidà e persone in dumanda. Semu mamme altrimente, ma mamme sopra tuttu ! "

* L'associu Handiparentalité informa è sustene i genitori disabili. Offre ancu u prestitu di l'equipaggiu adattatu.

Jessica, mamma di Melyna, 10 mesi: "Pocu à pocu, mi sò posizionatu cum'è mamma".

"Sò incinta in un mese... Diventà mamma era u rolu di a mo vita malgradu u mo handicap ! Assai prestu, aghju avutu à ripusà è limità i mo movimenti. Prima aghju avutu un abortu. Aghju dubitatu assai. E dopu dopu à 18 mesi, aghju tornatu incinta. Malgradu a preoccupazione, mi sentu prontu in u mo capu è in u mo corpu.

E prime settimane dopu à dà nascita eranu difficili. Per mancanza di cunfidenza. Aghju delegatu assai, eru un spettatore. Cù a cesariana è u handicap di u mo bracciu, ùn pudia piglià a mo figliola à a maternità quandu ella pienghje. L'aghju vistu pianghje è ùn ci era nunda chì puderia fà, salvu fighjulà ella.

À pocu à pocu, mi pusizzò cum'è mamma. Di sicuru, aghju limiti. Ùn aghju micca e cose assai veloci. Pigliu assai "sudore" ogni ghjornu quandu cambia Melyna. Quandu si struscia, pò piglià 30 minuti, è se 20 minuti dopu aghju da principià, aghju persu 500 g! L'alimentà s'ellu hà decisu di culpisce cù a cucchiara hè ancu assai sportiu : ùn possu micca luttà cù una manu ! Aghju da adattà è truvà altre manere di fà e cose. Ma aghju scupertu e mo facultà: ancu riesce à dà u bagnu indipindente! Hè vera, ùn possu fà tuttu, ma aghju i mo punti di forza : ascoltu, ridu assai cun ella, ci divertemu assai. "

Antinea, mamma d'Alban è Titouan, 7 anni, è Heloïse, 18 mesi : "Hè a storia di a mo vita, micca quella di una persona disabile".

"Quandu aspittava i mo gemelli, aghju fattu parechje dumande. Cumu portà un zitellu novu, cumu dà un bagnu? Tutte e mamme grope, ma e mamme disabilitate ancu di più, perchè l'equipaggiu ùn hè micca sempre adattatu. Certi parenti anu "oppostu" a mo gravidenza. In fattu, si sò opposti à l'idea di diventà mamma, dicendu: "Sì un zitellu, cumu si tratta di un zitellu?" »A maternità mette spessu a disabilità in primu pianu, seguita da preoccupazioni, culpabili o dubbii.

Quandu eru incinta, nimu ùn m'hà più cummentatu. Di sicuru, cù i gemelli a mo famiglia era preoccupata per mè, ma sò ghjunti à termine sani è stava bè ancu.

U babbu di i gemelli hè mortu di una malatia qualchì tempu dopu. Aghju cuntinuatu cù a mo vita. Allora aghju scontru u mo maritu attuale, hà accoltu i mo gemelli cum'è u so propiu è vulemu un altru zitellu. I papà di i mo figlioli sò sempre stati persone maravigliose. Héloïse hè nata spensierata, hà succhiatu subitu in una manera assai naturali, assai evidenti. L'allattamentu hè spessu più cumplicatu per riceve da l'esternu, da quelli chì vi circundanu.

In ultimamente, a mo sperienza hè chì ùn aghju micca lasciatu i mo desideri più profondi di maternità. Oghje, nimu ùn dubita chì e mo scelte eranu i ghjusti. "

Valérie, mamma di Lola, 3 anni : « À a nascita, aghju insistitu à mantene u mio apparecchio acusticu, vulia sente u primu piantu di Lola.

"Eru assai duru di sente da a nascita, soffrendu di u sindromu di Waardenburg tipu 2, diagnosticatu dopu a ricerca di DNA. Quandu eru incinta, ci sò stati sentimenti di gioia è di cumpiimentu cumminati cù preoccupazione è paura di u risicu significativu di trasmette a sorda à u mo figliolu. U principiu di a mo gravidenza hè stata marcata da a separazione da u babbu. Moltu prestu, sapia chì aghju avutu una figliola. U mo gravidenza andava bè. Più s’avvicinava a fatidica data d’arrivu, più cresceva a mo impazienza è a mo paura di scuntrà stu picculu esseru. Eru preoccupatu di l'idea ch'ella puderia esse sorda, ma ancu chì eiu stessu ùn pudia sente bè a squadra medica à u mumentu di u parto, chì vulia sottu à una epidurale. E levatrici di a sala eranu assai sustegnu, è a mo famiglia era assai implicata.

U travagliu era tantu longu chì eru dui ghjorni in l'uspidale di maternità senza pudè dà nascita. U terzu ghjornu, una cesarean d'urgenza hè stata decisa. Aviu scantatu perchè a squadra, datu u prutucolu, m'hà spiegatu chì ùn pudia micca mantene u mo auditivu. Era assolutamente inconcepibile chì ùn aghju micca intesu u primu chianciu di a mo figliola. Aghju spiegatu a mo distress è aghju infine capace di mantene a mo protesi dopu a disinfezione. Sollevatu, aghju sempre liberatu un statu palpabile di stress. L'anestesista, per rilassate mi, m'hà mostratu i so tatuaggi, chì m'hà fattu surrisu ; tutta a squadra di u bloccu era assai allegra, duie persone chì ballavanu è cantavanu per fà felice l'atmosfera. È tandu, l'anestesista, accarezzandumi a fronte, mi disse : "Ora si pò ride o pienghje, sì una bella mamma". È ciò ch'e aghju aspittatu per quelli longu mesi maravigliosi di una gravidenza cumpleta hè accadutu: aghju intesu a mo figliola. Eccu, eru una mamma. A mo vita hà pigliatu un novu significatu davanti à sta piccula maraviglia chì pesa 4,121 kg. Soprattuttu, stava bè è si sentia assai bè. Puderaghju solu esse felice…

Oghje, Lola hè una zitella felice. Hè diventatu u mo mutivu di campà è u mutivu di a mo lotta contr'à a mo surdità, chì si cala pianu pianu. Anch'ellu più impegnatu, conduciu un attellu d'iniziazione-sensibilizazione à a lingua di i segni, lingua chì vogliu sparte di più. Sta lingua arricchisce tantu a cumunicazione ! Pò esse per esempiu un mezzu supplementu per sustene una frase difficiuli di spressione. In i zitelli, hè un strumentu interessante chì li permette di cumunicà cù l'altri mentre aspittendu a lingua orale. Infine, aiuta à decifrare certe emozioni in u so zitellu, imparendu à osservà di manera diversa. Mi piace sta idea di favurizà a creazione di un ligame sfarente trà i genitori è i zitelli. "