cuntenutu
- Entrevista cù Laurence Tiennot-Herment, presidente di AFM-Téléthon
- A 28ª edizione di a Telethon si ferà stu weekend, chì tema hè di a nova campagna ?
- Chì hè a vostra valutazione di l'annu passatu?
- Quasi 100 milioni d'euros sò cullucati ogni annu durante u Telethon. Cumu hè veramente usatu stu soldi per aiutà e famiglie?
- Chì saranu l'eventi di sta nova edizione ?
Entrevista cù Laurence Tiennot-Herment, presidente di AFM-Téléthon
À l'occasione di a Telethon 2014, Laurence Tiennot-Herment risponde à e nostre dumande.
A 28ª edizione di a Telethon si ferà stu weekend, chì tema hè di a nova campagna ?
Laurence Tiennot-Herment: sta nova edizione sottolinea nantu à a lotta di ogni ghjornu di e famiglie è i zitelli affettati da una malatia rara. Quist'annu, quattru famiglie di l'ambasciadore sò in u focu, è per mezu di elli, quattru malatie rare presentate à u publicu generale.
Contaremu a storia di Juliette, 2 anni, soffre di anemia di Fanconi, malatie rara carattarizata da un risicu di leucemia aguda è cancru 5 volte più grande chè in una persona sana. Questu serà l'uppurtunità di parlà di u diagnosticu è di tuttu ciò chì succede prima di questu annunziu à a famiglia.
Scuprerete Lubin, 7 anni, soffre di atrofia muscular spinali, debilitante è neuromuscular progressiva chì provoca l'atrofia musculare. L'AFM spiegherà in particulare cumu e donazioni di Telethon allevianu è sustenenu e difficultà di ogni ghjornu di a famiglia.
To Ilan, 3 anni, hè qualcosa di novu. Hà a malatia di Sanfilippo, una malatia rara di u sistema nervu cintrali. Puderia perde gradualmente a camminata, a pulizia è a parolla s'ellu ùn hè micca cuntrullatu. In questu casu specificu, cusì raru, a terapia genica hè l'unica suluzione. AFM hà aiutatu à a ricerca cù una donazione di 7 milioni d'euros, è per a prima volta, u 15 d'ottobre di u 2013, Ilan hà sappiutu prufittà di trattamentu di terapia genica. Questu hè u primu prucessu di terapia genica di u so tipu in un zitellu.
Ultimu ma non menu impurtante, Mouna, chì hà 25 anni avà, hà un disordine di a visione rara, l'amaurosi di Leber. U so campu di visione hè assai strettu. E donazioni di Telethon anu permessu, una volta di più, di finanzià a prova di terapia genica à a quale Mouna hà participatu à l'Hospital Universitariu di Nantes.
Chì hè a vostra valutazione di l'annu passatu?
LTH: I risultati di l'annu sò assai pusitivi. Ci hè più è più prucessi in a terapia genica in l'omu. A speranza hè vera. In u 2014, celebreremu 15 anni di terapia genica riescita sviluppata grazia à u Telethon. Decine di zitelli sò stati trattati cù sta terapia, è stanu bè. Hè ancu una grande speranza per a ricerca medica.
Quasi 100 milioni d'euros sò cullucati ogni annu durante u Telethon. Cumu hè veramente usatu stu soldi per aiutà e famiglie?
LTH: Prima di tuttu, l'AFM Telethon permette finanzià è accelerà a ricerca è mette un nome à centinaie di malatie rare. L'avanzata scientifica hè benefica per u più grande numaru, è ancu per e malatie genetiche cum'è per e malatie in generale. U bilanciu annuale dedicatu à aiutà è sustene i pazienti è e famiglie hè stimatu à 35 milioni d'euros. In tuttu, quasi 25 servizii regiunale sò stati aperti è dipendenu direttamente da i fondi di Telethon. Grazie à e donazioni, hè pussibule finanzià concretamente certi bisogni di e famiglie cum'è una sedia à rotelle o l'accessu per i disabili in a vita di ogni ghjornu.
Un altru investimentu impurtante, a custruzzione di dui paesi "Family Respite". in Francia, chì permettenu di respira à i carers familiari. In tuttu, ottu alloghji sò stati aperti in Anger è 18 in u Jura. In Parigi, i fondi raccolti anu permessu di apre l'uffizii di ricezione è e piattaforme telefoniche.
Chì saranu l'eventi di sta nova edizione ?
PROVA : Quist'annu, Garou hè u sponsor di l'operazione urganizata in Parigi, in diretta da u Champs de Mars, è simultaneamente nantu à i canali TV France Télévision è in tutta a Francia. Un altru avvenimentu maiò, u venneri 5 dicembre: U Grand Relais, da Méribel à a Torre Eiffel, campioni di football, biathlon, ghjochi Paralimpichi... Per ogni discesa, 1 euro serà pagatu à u Telethon. Infine, campà da u Nordu di a Francia sta volta, U percorsu di i Giganti riuniscerà una caravana itinerante, A bordu di e telecamere di France Télévisions, chì parteranu da Coudekerque-Branche in u Nordu è chì ghjunghjeranu in Parigi u sabbatu 6 dicembre à 18 ore di sera. L'ughjettu hè di riunisce i 30 milioni d'euros di donazioni cum'è l'annu passatu.