Si stese sottu à un respiratore per sei mesi, aspittendu a so morte. Hè accadutu altrimenti. Oghje, aiuta à l'altri chì soffrenu di una malatia rara chì u sintomu caratteristicu hè l'hematomi. - Per attirà l'attenzione nantu à u nostru prublema, à l'occasione di u ghjornu di e malatie rare in i carrughji di e cità polacche, sparghjeremu lollipops blu in forma di labbra à i passanti - dice Piotr Manikowski, presidente di l'Associazione Polacca di Persone cù Pulmonare. Ipertensione è i so amichi.
Quantu tempu hà pigliatu i medichi per diagnosticà a vostra cundizione?
- Era 10 anni fà. Aviu 28 anni è ùn pudia micca cullà e scale à u primu pianu. Ancu vestitu o lavatu hà fattu un sforzu enormu per mè. Eru suffocatu, mi mancava u fiatu, mi sentu un pizzicu in pettu. I medichi suspettavanu anemia, asma, embolismu pulmonaria è neurosi. Aghju ancu pigliatu tranquillizanti. Di sicuru, ùn hà micca aiutu, perchè u diagnosticu era sbagliatu. Quandu dopu à 6 mesi sò ghjuntu à Varsavia per vede u prof. Adam Torbicki cun suspettata embolia pulmonaria, hà finalmente diagnosticatu l'ipertensione pulmonaria idiopatica.
Sapete ciò chì significa stu diagnosticu?
- Micca inizialmente. Pensu - Piglieraghju e pilule di pressione alta è ricuperà. Era solu in Internet chì aghju lettu chì hè una malatia rara, chì tocca solu 400 persone in Pulonia, è chì senza trattamentu, a mità di elli mori in dui anni di diagnosi. Aghju travagliatu cum'è specialista in IT. U diagnosticu era ligatu à a transizione à una pensione d'invalidità. A mo moglia era tandu incinta di trè mesi. Sapia chì a mo cundizione era un pesu per ella. Sfurtunatamente, mi sentu peggiu è hè risultatu chì l'unica salvezza per mè era un trasplante di pulmone. U Ministeru di a Salute hà finanziatu sta operazione per mè in Vienna.
Cumu hà cambiatu a vostra vita?
– Mi sentu cum’è un ghjacaru in guinzaglia. Puderaghju fà tuttu ciò chì era impussibile prima di u trasplante, perchè u sforzu ùn era più difficiule per mè. Sfurtunatamente, dopu à trè anni, u malu tornò. U trasplante hè statu rifiutatu.
Avete persu a speranza ?
– Pienu. Eru in l'uspidale cù un ventilatore per sei mesi è aspittava a mo morte. Eru inconsciente a maiò parte di u tempu, ancu se aghju avutu lampi di cuscenza. Mi ricordu di lavare matina, pranzi è medicazione - tali attività meccaniche di ogni ghjornu.
Perchè avete persu a fede chì a malatia pò esse superata?
- Prima di u trasplante, m'hà dettu chì questu hè l'ultimu risorsu è chì si fallu, ùn ci hè micca un pianu "B". Allora, quandu i fisioterapisti sò ghjunti è pruvatu à spustà u mo corpu, perchè era statu stesu dapoi parechji mesi, mi paria cusì inutile, perchè ùn aghju più aspittatu nunda. D'altronde, u sintimu di mancanza di respirazione era cusì severu cum'è s'ellu ci vole à mette un saccu di plastica nantu à a testa è stringhje à u collu. Vuliu solu ch'ella sia finita.
È dopu ci era una nova chance per u trattamentu ...
- Eru qualificatu per u sicondu trasplante, chì hè ancu fattu in Vienna. Dopu à un mesi, aghju vultatu in Pulonia pienu di forza.
Cumu vi hà cambiatu questu?
– Sò passati quattru anni da u trasplante. Ma ùn sapete mai ciò chì succede in ogni modu. Hè per quessa ch'e aghju campatu à pocu tempu. Ùn aghju micca fà piani distanti, ùn perseguite micca soldi, ma mi piace a vita, ogni mumentu. A mo famiglia, a moglia è i figlioli sò una grande gioia per mè. Aghju participatu à l'attività di l'Associazione Polacca di E persone cù ipertensione pulmonaria è i so amichi, di quale sò u presidente.
I Pacienti cù ipertensione pulmonaria necessitanu supportu - chì?
- A cunniscenza di sta malatia in a sucità, cum'è in u casu di altre malatie rare, hè inesistente. Una persona sana ùn pò mancu imaginà chì un ghjovanu chì ùn pò micca ripiglià u so fiatu si ferma spessu è finge di scrive un missaghju di testu per ùn suscitarà una sensazione. Quelli malati chì utilizanu sedie à rotelle quandu si alzanu per entre in una vittura o una stanza suscitanu ancu una sensazione, perchè risulta chì ùn sò micca paralizati. Hè per quessa chì l'Associu prumove l'infurmazioni nantu à sta malatia in ogni locu.
Sta cunniscenza hè ancu necessaria da i medichi ...
- Iè, perchè a malatia hè diagnosticata troppu tardi. E perchè e droghe dispunibuli oghje impediscenu a progressione di a malatia, hè impurtante principià u trattamentu prima chì a pressione di u sangue facia u caos in u corpu.
Chì prublemi hè luttatu l'associu ?
- In Pulonia, i pazienti anu accessu à droghe per l'ipertensione pulmonaria sottu à i prugrammi terapèuti, ma sò eligibili per elli solu quandu a malatia righjunghji un stadiu significativu di avanzamentu. I medichi crèdenu chì u trattamentu deve esse cuminciatu u più prestu pussibule, perchè l'inhibizione di u sviluppu di a malatia principia in un stadiu prima. Dunque circhemu di cunvince u ministru di a salute per cambià i criteri di eligibilità per u prugramma. A ricezione di droghe hè ancu un prublema. In precedenza, l'uspidale puderia mandà à u corriere. Oghje, i pazienti anu da fà in persona. Hè un viaghju terribili per quelli in cundizione seria. Cunnoscu una donna malata chì viaghja da a Tri-City à Otwock.
Vuleriamu ancu esse parechji centri specializati in l'ipertensione pulmonaria in Pulonia, induve i medichi, avè u cuntattu cù parechji pazienti, puderanu fà ricerche è migliurà i metudi di terapia. Siccomu a malatia hè rara, hè difficiule per un duttore per acquistà una sperienza clinica quandu cura solu un o uni pochi pazienti.
Chì avete preparatu per u ghjornu di e malatie rare ?
-28 di ferraghju di questu annu in Varsavia è u 29 di ferraghju di questu annu. In Cracovia, Bydgoszcz è a Tri-City, una "brigata blu" speciale di a nostra Associazione appariscerà in i carrughji è in centri cummerciale selezziunati, chì sottu u slogan "Quandu ùn site senza fiatu ..." farà una campagna educativa nantu à i pulmoni. ipertensione. L'azzione serà inaugurata cù un spettaculu in Varsavia - u 28 di ferraghju di questu annu. 12-00 davanti à Metro Centrum. Qualchissia interessatu puderà vede a visione artistica di a lotta contru a malatia realizata da l'attori di u Teatru Puszka. Duranti a campagna, i foglietti educativi è i lollipops blu in forma di labbra seranu distribuiti in tutte e cità sopra citate - u simbulu di a campagna, perchè a bocca di i pazienti diventa viola.
L'ipertensione pulmonaria hè una malatia progressiva è fatale chì afecta i pulmoni è u core. Hè carattarizatu da a pressione di u sangue in l'arterie pulmonari. A rata di mortalità in l'ipertensione arteriale pulmonaria hè qualchì volta più altu ch'è in certi cancers, cumpresu u cancer di mama è u cancer colorectal. E persone chì soffrenu di sta malatia seriu anu bisognu di supportu, postu chì affetta parechji aspetti di a vita di ogni ghjornu, cum'è caminari per scale, camminendu è vestendu. I sintomi cumuni di a malatia sò mancanza di respirazione, labbra blu è stanchezza. I sintomi ùn sò micca specifichi, cusì l'ipertensione pulmonaria hè spessu cunfundita cù l'asma o altre malatie, è ci vole mesi à anni per fà un diagnosticu precisu. In Pulonia, 400 persone sò trattati per sta malatia.
Intervistatore: Halina Pilonis