U zitellu hà una disabilità

U sognu di i genitori di u zitellu perfettu hè qualchì volta scunfittu quandu amparanu di a so disabilità. Ma oghje, però, nunda hè insurmontable. È tandu, davanti à l'amore di u zitellu, tuttu hè pussibule !

Vive cù un zitellu diversu

Qualunque sia u picculu esseri chì hè ghjustu nascitu, è qualunque handicaps ch’ellu possa, hè u core chì parla sopra à tuttu. Perchè, malgradu tutte e difficultà, ùn si deve scurdà di l'essenziale: un zitellu disabile hà bisognu sopratuttu, per crecià in e migliori cundizioni, l'amore di i so genitori.

Visibile o micca à a nascita, ligera o severa, a disabilità di u zitellu hè una prova dulurosa per a famiglia, è questu hè più veru se l'annunziu di a malatia hè fattu di colpu.

U zitellu disabile, un terribile sintimu di inghjustizia

In tutti i casi, u I genitori sò tandu vinti da un sintimu di inghjustizia è incomprensione. Si sentenu culpèvule per a disabilità di u so zitellu è trovanu difficiuli di accettà. Hè u scossa. Qualchidunu cercanu di superà a malatia per truvà una suluzione per superà u dulore, altri l'ammuccianu per settimane o ... più.

A Dr Catherine Weil-Olivier, Capa di u Dipartimentu di Pediatria Generale di l'Hospital Louis Mourier (Colombes), testimonia difficultà à annunzià a disabilità è accettà da i genitori:

Una mamma confia in noi cusì:

Rompre l'isolamentu è u dolore hè pussibule grazia à tante associ chì sustenenu i genitori è si battenu per fà cunnosce è ricunnosce. Grazie à elli, e famiglie chì campanu a listessa vita di ogni ghjornu ponu sparte e so ansietà è aiutanu l'altri. Ùn esitate à cuntattà elli! Esse in cuntattu cù altre famiglie chì passanu per listessa cosa permette di rompe stu sintimu d’esclusione, di ùn sente più impotenti, di paragunà a vostra situazione cù casi à volte più gravi è di mette e cose in perspettiva. In ogni casu, per parlà.

Vale à dì

Una "cunsulta speciale"

I genitori chì anu preoccupatu di esse purtatori di un "genu cattivu" ponu andà per una cunsultazione di genetica medica. Puderanu ancu esse riferiti, in casu di storia di famiglia, da u duttore generale o da l'ostetricista.

Cunsulta di genetica medica aiuta a coppia:

  •  valutà u so risicu di avè un zitellu disabilitatu;
  •  per piglià una decisione in casu di risicu pruvucatu;
  •  per sustene u so zitellu disabile ogni ghjornu.

Disabilità di ogni ghjornu di u zitellu

A vita di ogni ghjornu à volte si trasforma in una vera lotta per i genitori, chì sò sempre troppu spessu isolati.

Eppuru, ci sò i genitori chì, mentre chì portanu u so zitellu à a scola, anu sempre un surrisu in faccia. Questu hè u casu per i genitori di Arthur, un pocu di sindromu di Down. A mamma di unu di i so cumpagni chjuchi hè sorpresa: 

Hè perchè i genitori di Arthur sò fieri di pudè piglià u so figliolu à a scola cum'è qualsiasi altru zitellu, è anu accettatu u handicap di u so picculu.

A padrona di a sezione media di u ghjovanu Arthur spiega:

Cusì, cum'è ellu, u vostru zitellu puderà andà à a scola, se u so handicap permette, è seguità una scola nurmale cù, se ne necessariu, arrangiamenti in accordu cù u stabilimentu. A scola pò ancu esse parziale. Questu hè validu per un zitellu cù u sindromu di Down, cum'è avemu appena vistu o per un zitellu chì soffre di deficit visuale o auditivo.

U zitellu disabile: chì rolu per i fratelli è e surelle?

A mamma di Margot, Anne Weisse, parla di a so bella figliola, nata cù un hematoma cerebrale è chì probabilmente ùn caminarà micca senza un dispositivu:

Sì stu esempiu hè edificante, ùn hè micca raru per i fratelli per pruteggiri u so zitellu disabilitatu, o ancu sopra-prutegge. E chì puderia esse più normale ? Ma attenti, questu ùn significa micca chì i fratelli o e sorelle maiò si sentenu trascurati. Se Pitchoun tende à monopolizà l'attenzione è u tempu di mamma o babbu, hè ancu necessariu dedicà mumenti spiciali à l'altri figlioli di a famiglia. È ùn ci hè nunda di ammuccià a verità da elli. Hè ancu preferibile chì capiscenu a situazione u più prestu pussibule. Una manera di fà li accettà più facilmente l'handicap di u so fratellu o di a surella è di ùn esse vergogna.

Empower elli ancu dimustrà u rolu protettivu ch'elli ponu ghjucà, ma à u so livellu, sicuru, per ch'ellu ùn hè micca troppu pesante per elli. Questu hè ciò chì Nadine Derudder hà fattu:"Avemu decisu, u mo maritu è ​​eiu, di spiegà tuttu à Axelle, a surella maiò, perchè era essenziale per u so equilibriu. Hè una zitella adorable chì capisce tuttu è spessu mi dà lezioni! Adora a so surella, ghjoca cun ella, ma pare frustratu di ùn vede micca a so caminari. Per u mumentu tuttu và bè, sò complici è ridenu inseme. A diffarenza hè arricchisce, ancu s'ellu hè assai difficiuli di ammette qualchì volta. 

Pensate à cura !

Ùn site micca solu. Parechje urganisazioni specializate pò accoglie u vostru zitellu è aiutà vi. Pensate per esempiu:

- di CAMPS (Centre d'action medico-sociale precoce) chì offrenu cure multidisciplinari gratuite in fisioterapia, psicomotricità, logopedia, ecc., riservata à i zitelli da 0 à 6 anni.

Infurmazioni nantu à u 01 43 42 09 10;

- di SESSAD (Service d'éducation spéciale et d'accueil à domicile), chì sustenenu e famiglie è aiutanu à l’integrazione scolastica di i zitelli da 0 à 12-15 anni. Per a lista di i SESSAD : www.sante.gouv.fr

U zitellu disabile : priservà a cuesione di a famiglia

U duttore Aimé Ravel, pediatra à l'Istitutu Jérôme Lejeune (Parigi), insiste nantu à una dimarchja chì deve esse aduttatu chì hè unanimu appruvata : "L'approcciu varieghja da u zitellu à u zitellu perchè ognunu evoluzione diversamente, ma tutti accunsenu nantu à un puntu: U sustegnu di a famiglia deve esse precoce, idealmente da a nascita. "

Più tardi, quandu anu invechjate, i zitelli cù disabilità sò generalmente cuscenti di a so diferenza assai prima perchè paragunanu naturalmente à l'altri. I zitelli cù u sindromu di Down, per esempiu, ponu capisce da l'età di dui anni chì ùn sò micca capaci di fà e cose cum'è i so cumpagni di ghjocu. È parechji soffrenu. Ma questu hè certamente micca un mutivu per cutà u zitellu da u mondu esternu, à u cuntrariu. Avè u cuntattu cù l'altri figlioli li permetterà micca di sentu escluditu o isolatu, è a scola, cum'è avemu vistu, hè assai benefica.

U prufessore Alain Verloes, genetista à l'Hospital Robert Debré (Parigi), riassume perfettamente è prughjetta stu zitellu in u futuru : "Malgradu a diffarenza è u soffrenu di stu zitellu, pò ancu esse felice sentendu l'amore di i so genitori è capisce, dopu, ch'ellu hà u so postu in a sucetà. Avete da aiutà u vostru zitellu à accettà ellu stessu è à sente accettatu è amatu "..

Ùn dumandate micca troppu di Baby

In tutti i casi, ùn hè micca bè à vulè più-stimulate Baby à tutti i costi o dumandalli cose ch'ellu ùn hè micca capaci di fà. ùn vi scurdate micca chì ogni zitellu, ancu "normale", hà i so limiti.

Nadine ci spiega megliu chè qualcunu parlendu di a so piccula Clara, chì soffre di paralisi cerebrale, chì a so vita hè stata puntuata da sedute di fisioterapia, ortoptica… : "L'aghju amatu, ma aghju vistu in ella solu u handicap, era più forte chè mè. Allora, à pocu à pocu, u mo maritu svanì è mi lasciò à a mo pazzia. Ma un ghjornu, mentre era fora per una spassighjata, pigliò a manu di Clara è a strinse ligeramente per ghjucà. È quì, hà cuminciatu à ridere forte !!! Era cum'è una scossa elettrica ! Per a prima volta aghju vistu u mo zitellu, a mo zitella ridere è ùn aghju più vistu u so handicap. Aghju dettu à mè stessu: "Tu ridi, sì u mo figliolu, pare a to surella, sì cusì bella..." Tandu ùn aghju micca smessu di fastidiu per ch'ella possi prugressà è aghju pigliatu u tempu di ghjucà cun ella. , per accucciarla... "

Leghjite u schedariu nantu à i ghjoculi per i zitelli cù disabilità

Vulete parlà trà i genitori ? Per dà u vostru parè, per purtà u vostru tistimunianza ? Ci scuntremu nant'à https://forum.parents.fr. 

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