Testimoniali: "Sò un genitore ... è disabilitatu"

"A parte più dura hè l'ochji di l'altri".

Hélène è Fernando, genitori di Lisa, 18 mesi.

"In una relazione per deci anni, simu cechi, a nostra figliola hè vista. Semu cum'è tutti i genitori, avemu adattatu u nostru modu di vita à l'arrivu di u nostru zitellu. Passà a strada à l'ora di punta cù una zitella piena d'energia, shopping in un supermercatu affollatu, cucina, bagnu, gestione di crisi... Avemu acquistatu brillanti stu cambiamentu di vita, inseme, in u neru.

Vive cù i vostri quattru sensi

Una malatia congenitale ci hà fattu perde a vista versu l'età di 10. Un vantaghju. Perchè avè vistu digià rapprisenta assai. Ùn puderà mai imaginà un cavallu, o truvà parolle per discrive i culori per esempiu, à qualchissia chì ùn ne hà mai vistu in a so vita, spiega Fernando, di quaranta anni. U nostru Labrador ci accumpagna à turnu à u travagliu. Eiu, sò incaricatu di a strategia digitale à a Federazione di l'Avechi è Amblyopes di Francia, Hélène hè bibliotecaria. Se mette a mo figliola in un stroller puderia allevà a mo spalle, dice Hélène, ùn hè micca una opzione: tene u stroller cù una manu è a mo canna telescopica cù l'altra seria assai periculosa.

S'è no eramu stati avvistati, avariamu avutu Lisa assai prima. Diventendu genitori, avemu preparatu cun saviezza è filusufìa. A cuntrariu di e coppie chì ponu più o menu decide di avè un zitellu per capriccio, ùn ci pudiamu permette, ammette Hélène. Avemu avutu ancu a furtuna di avè un supportu di qualità durante a mo gravidanza. U persunale di maternità hà veramente pensatu cun noi. " "Dopu, avemu da passà cù stu picculu essendu in i nostri braccia ... cum'è tutti l'altri!" Fernando cuntinua.

Una forma di pressione suciale

"Ùn aviamu micca anticipatu a nova prospettiva per noi. Una forma di pressione suciale, simile à l'infantilizazione, hè ghjunta annantu à noi ", disse Fernando. A parte più dura hè u sguardu di l'altri. Mentre Lisa avia solu uni pochi di settimane, ci era digià statu datu assai cunsiglii da i stranieri: "Attenzione à a testa di u zitellu, hè megliu tene cusì ..." avemu intesu in i nostri camini. Hè un sentimentu assai stranu di sente i stranieri interrogà senza vergogna u vostru rolu di genitore. U fattu di ùn vede ùn hè micca sinònimu di ùn sapè, enfasi Fernando ! È per mè, ùn si tratta micca di esse screditatu, soprattuttu dopu à 40 anni ! Mi ricordu una volta, in metro, era caldu, era l'ora di punta, Lisa pienghje, quandu aghju intesu una donna chì parlava di mè : « Ma andemu, hà da suffucà u zitellu. , qualcosa deve esse fattu ! ", gridò. Li aghju dettu chì e so rimarche ùn interessanu à nimu è chì sapia ciò chì facia. Situazioni ferite chì parenu sguassate cù u tempu, però, postu chì Lisa cammina.

Ci cunfiemu di l'automatizazione di a casa

Alexa o Siri facenu a nostra vita più faciule, questu hè sicuru. Ma chì ne di l'accessibilità per i ciechi : in Francia, solu u 10% di i siti web sò accessibili per noi, u 7% di i libri sò adattati per noi è da 500 filmi chì esce in i cinema ogni annu, solu 100 sò audiodescritti *... Ùn sò micca sapè se Lisa sapi chì i so genitori sò cechi ? Fernando si dumanda. Ma hà capitu chì per "mustrà" qualcosa à i so genitori, deve mette in e so mani! 

* Sicondu a Federazione di l'Avechi è Amblyopes di Francia

Sò diventatu tetraplegicu. Ma per Luna, sò un babbu cum'è l'altri !

Romain, babbu di Luna, 7 anni

Aviu avutu un accidente di ski in ghjennaghju 2012. U mo cumpagnu era incinta di dui mesi. Avemu campatu in Haute Savoie. Eru un bomberu prufessiunale è assai atleticu. Aghju praticatu l'hockey di ghiaccio, trail running, in più di culturismo à quale ogni bomberu deve sottumette. À u mumentu di l'accidentu, aghju avutu un pirtusu neru. À u principiu, i medichi eranu evasivi di a mo cundizione. Ùn era finu à a MRI chì aghju realizatu chì a spina era veramente dannata. In scossa, u mo collu si ruttu è sò diventatu tetraplegicu. Per u mo cumpagnu, ùn era micca faciule: hà da andà dopu à u so travagliu à l'uspidale più di duie ore di distanza o à u centru di riabilitazione. Fortunatamente, a nostra famiglia è l'amichi ci anu aiutatu assai, cumpresu à fà i viaghji. Puderaghju andà à u primu ultrasound. Era a prima volta ch'e pudia stà semi-seduta senza cascà in u bughju. Aghju chianciatu emotivamente in tuttu l'esame. Per a riabilitazione, aghju stabilitu u scopu di vultà in u tempu per piglià a cura di a mo figliola dopu a nascita. Aghju riesciutu ... in trè settimane!

 

"Vogliu e cose da u latu luminoso"

Puderaghju assistisce à a consegna. L'equipa ci hà fattu un longu stretchimentu di pelle à pelle in una pusizioni semi-recumbent da propping Luna cù un cuscinu. Hè unu di i mo ricordi più cari ! In casa, era un pocu difficiule: ùn pudia nè cambià, nè dà un bagnu... Ma sò andatu cun un aiutu in casa à a bambinaia induve aghju assittatu nantu à u divano per una bona ora cù a mo figliola finu à chì a mamma torna à a sera. . Pocu à pocu, aghju guadagnatu in autunumia : a mo figliola era cuscente di qualcosa, perchè ùn si moveva nunda quandu l'aghju cambiatu, ancu s'ellu puderia durà 15 minuti ! Allora aghju avutu un veiculu adattatu. Aghju ripigliatu u mo travagliu in a caserna dui anni dopu à l'accidentu, daretu à un desk. Quandu a nostra figliola avia 3 anni, avemu spartutu cù a so mamma, ma avemu statu in termini assai boni. Hè tornata in Touraine d'induve simu da noi, aghju ancu mossa per cuntinuà à crià Luna è avemu optatu per a custodia cumuna. Luna ne m'a connu qu'avec un handicap. Per ella, sò un babbu cum'è l'altri ! Continuu i sfidi sportivi, cum'è mostratu da u mo contu IG *. A volte hè surpresa da l'aspettu di a ghjente in a strada, ancu s'ellu hè sempre benevolente ! A nostra complicità hè assai impurtante. In una basa di ogni ghjornu, preferite guardà e cose nantu à u latu luminoso: ci sò parechje attività chì possu adattà per fà cun ella. U so mumentu preferitu ? A fine di settimana, hà u dirittu di fighjà una longa caricatura : ci pusemu tramindui nant'à u divano à fighjulà ! "

* https: //www.instagram.com/roro_le_costaud/? hl = fr

 

 

"Avemu avutu à adattà tutte l'equipaggiu di puericultura. "

 

Olivia, 30 anni, dui figlioli, Édouard, 2 anni, è Louise, 3 mesi.

Quandu eru 18 anni, a sera di u 31 di dicembre, aghju avutu un accidentu: aghju cascatu da u balcone à u primu pianu di a casa d'ospiti in Haute-Savoie. A caduta mi hà fratturatu a spina. Uni pochi ghjorni dopu à u mo trattamentu in un ospedale di Ginevra, aghju amparatu chì eru paraplegicu è chì ùn aghju mai più marchjà. In ogni casu, u mo mondu ùn hà micca colapsatu, perchè mi prughjettau subitu in u futuru : cumu aghju da scuntrà e sfide chì m'aspittavanu ? Ddu annu, in più di a mo riabilitazione, aghju pigliatu i mo corsi di l'ultimu annu è aghju passatu a mo licenza di guida in una vittura adattata. In ghjugnu, aghju avutu u baccalaureat è aghju decisu di cuntinuà i mo studii in Ile-de-France, induve si era stallata a mo surella, tredeci anni più vechja. Hè in a scola di dirittu ch'e aghju scontru u mo cumpagnu cù quale aghju statu dapoi dodici anni.

Moltu prestu, u mo più vechju hà sappiutu stà in piedi

Avemu decisu di avè un primu zitellu quandu i nostri dui carrieri eranu più o menu stabili. A mo furtuna hè d'avè statu seguitu da u principiu da l'istitutu Montsouris, specializatu in u sustegnu di e persone cù disabilità. Per altre donne, ùn hè micca cusì simplice ! Alcune mamme mi cuntattate nantu à u mo blog per dì ch'elli ùn ponu micca prufittà di un seguimentu ginecologicu o avè un ultrasound perchè u so ginecologu ùn hà micca un tavulinu di calata ! In u 2020, pare una pazza! Avemu avutu à truvà l'equipaggiu adattatu per a puericultura: per u lettu, avemu fattu un mudellu elevatu customizatu cù una porta scorrevule! Per u restu, simu riesciutu à truvà tavulini di cambiatu è una bagnera ind’è l’induve possu andà cù a poltrona per bagnassi solu. Moltu prestu, u mo figliolu maiò hà sappiutu stà in piedi per pudè piglià più facilmente o pusà solu in u so sediu di vittura. Ma postu ch'ellu era un fratellu maiò è intrutu in i "terribili dui", si cumporta cum'è tutti i zitelli. Hè assai bonu per fà u mop quandu sò solu cun ellu è a so surella per ùn pudere micca catturà. L'aspettu in a strada sò piuttostu benevolenti. Ùn aghju micca ricurdà di rimarche dispiacenti, ancu quandu mi movu cù u mo "grande" è chjucu in un trasportu di zitellu.

U più duru di campà : l'inciviltà !


Per d 'altra banda, l'inciviltà di certi hè abbastanza difficiuli di campà in una basa di ogni ghjornu. Ogni matina aghju da lascià 25 minuti prima per andà à a nursery chì hè solu 6 minuti in vittura. Perchè i genitori chì lascianu u so figliolu vanu à u sediu disabile "solu per dui minuti". Tuttavia, stu locu ùn hè micca solu più vicinu, hè ancu più largu. S'ella hè occupata, ùn possu andà in altrò, perchè ùn averebbe spaziu per esce, nè a mo sedia di rotelle, nè i mo figlioli. Ella hè vitale per mè è ancu aghju da fretta per andà à travaglià cum'è elli! Malgradu u mo handicap, ùn mi pruibisce nunda. U venneri, sò solu cù i dui è li porta à a mediateca. A fine di settimana, andemu in bicicletta cù a famiglia. Aghju una bicicletta adattata è u grande hè nantu à a so bicicletta d'equilibriu. Hè grande! "

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